Doğu SMA hastalığı ile savaşıyor, tedavisi için yardım bekleniyor..

ANKARA’da, Şive ve Çetin Ülker çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Doğu’nun (1) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Şive Çetin, oğlunun ABD’deki tedavisi için 2,4 milyon dolar gerektiğini belirterek, “Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz” dedi.

Çankaya’da yaşayan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 yıl önce Doğu adını verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu’nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Doğu’ya SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan Doğu’nun, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı. Ancak Doğu’nun sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. Çetin Ülker ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan ‘GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı. Doğu’nun tedavisi için 2,4 milyon dolar toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.

‘DOĞU’DA PROTEİN ÜRETEN GEN YOK’

Anne Şive Ülker, çocuklarına teşhis koyulmadan önce böyle bir hastalığın varlığından haberlerinin olmadığını belirterek, bunun nadir görülen ve genetik geçişli hastalık olduğunu anlattı. Ülker, “Bu hastalık SMN 1 geni dediğimiz herkeste bulunan, kaslarımıza protein üreten bir gen. Fakat Doğu’da maalesef bu gen yok. Olmadığı için Doğu yürüyemiyor, koşamıyor, yaşıtları gibi ayakta duramıyor, emekleyemiyor, yüzüstü dahi duramıyor. Şu anda dünyada SMA hastaları için uygulanan 2 tür ilaç var. Biz bir tanesini Türkiye’de SGK kapsamı altında alıyoruz. Bu ilaç sayesinde çok ciddi ilerleme katetmeye başladık. Hareket etmeye başladı, bu bizim için mucize oldu umut oldu. Doğu’nun çok güçlü olduğunu gördük. Fakat 1 aydır biz bu ilacı Türkiye’de de alamamaya başladık. Sadece Doğu değil Doğu gibi SMA’lı çocuklarımız şu anda bu tedaviyi alamıyorlar. Bu tedaviyi almamız bizim için çok önemli. Bu ilaç çocuklarımıza nefes oluyor. Tek istediğimiz ilaçlarımızı zamanında almak, çocuklarımızı hayata tutundurmak” dedi.

‘İLACIN TÜRKİYE’YE DE GELMESİNİ İSTİYORUZ’

ABD’de 2 yaş altı için uygulanan gen tedavisinin dünyanın en pahalı tedavisi olduğunu söyleyen anne Ülker, “ABD üzerinden yardım kampanyası başlattık. Bu ilacı uygulatmak istiyoruz. Biz bu ilacın Türkiye’ye de gelmesini istiyoruz. 1 çocuğa değil 1000 çocuğa umut olsun istedik. Keşke Türkiye’de ilaç yapılabilse ve bütün çocuklar kurtulabilse. Türkiye’den iş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. Doğu’muza güneş olsun, umut olsun istiyoruz. İnanıyoruz ki Doğu ağabeyiyle birlikte bir gün koşup oynayacak. Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz. Ne kadar erken tedavi olursak o kadar kaslarımız tutulmayacak ve bunun önüne geçmiş olacağız. Zamanımız aslında hiç yok. Bir an önce evladımıza bu tedaviyi yaptırmamız gerekiyor. Doğu SMA hesabından Instagram hesabından takip edebilirsiniz. ‘GoFundMe’ üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz. Desteklerinizi bekliyoruz” diye konuştu.